Ieri mattina Fiadda Umbria è stata invitata al Convegno "Mamme e Disabilità - Quello che le madri non dicono" organizzato da Donatella Binaglia e Elena Capuccella di Sovrapensiero al Centro Speranza di Fratta Todina - Perugia. Il nostro presidente, Gianluca Maggesi insieme a Sara ed a Donatella, in altre parole, semplicemente due mamme e un papà hanno raccontato, proprio come in una confidenza senza paura e senza veli, le loro toccanti esperienze personali riguardo alla famosa prima e delicatissima fase che attraversano tutte le famiglie dei figli con disabilità: la diagnosi. Non solo, ma anche tutte le difficoltà e ostacoli che si sono susseguiti dovuti alla mancanza di un supporto a 360° da parte delle istituzioni sanitarie e socio-politiche. Nonostante ciò, ricordano come la nostra associazione Fiadda Umbria sia stata e lo è ancora tuttora, un grande punto di riferimento e di sostegno solidale per tutte le famiglie che sono alle prime prese con la diagnosi e il post-diagnosi. Perché insieme ci si sente meno soli e più forti.
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In occasione della IV Giornata Mondiale dell’Udito Fiadda Umbria è stata invitata alla tavola rotonda, evento organizzato al Ministero della Salute da Nonno Ascoltami, per riportare l’esperienza associativa nelle scuole primarie e secondarie del territorio umbro che ha avuto come scopo l’informazione e la sensibilizzazione delle disabilità uditive per raggiungere una maggiore inclusione del bambino/ragazzo con protesi o impianto cocleare in uno spazio sociale ed educativo come quello della scuola. La dott.ssa Anna Orato insieme a Lucia Sollevanti e Clelia Gildezza, pionieri del progetto “Una pallina per sempre”, hanno sottolineato l’importanza della rete di collaborazione tra le famiglie supportate dall'associazione e i referenti istituzionali quali Il Consiglio Comunale, l’Ufficio Regionale Scolastico e la Scuola. Un ringraziamento va a Jodi Michelle Cutler e a Domenico Pinto di Affrontiamo la Sordità Insieme per il loro invito e per l’accoglienza. Il 24-07-17 la nostra Associazione "Fiadda Umbria" è stata invitata presso il Comune di Castiglione del Lago all'annuale festa "Eroi di tutti i giorni" da parte dei Cavalieri del Millennio per la Pace per ritirare un premio come segno di riconoscimento sociale per il nostro impegno. Ricevere questo premio è stato un onore per noi, ed insieme alle altre associazioni presenti abbiamo riconosciuto quanto possa essere difficile e sacrificante la vita di un volontario ma immenso è lo spirito e la forza che contribuisce per gli altri. Non c’è gioia più grande nel dare il meglio di se stessi e ricevere un sorriso e semplicemente un “grazie”. Concludo con una bellissima affermazione del nostro Presidente Claudio Mariottini: “Gli “eroi” sono quelle persone che ogni mattina si svegliano e dedicano la loro vita agli altri. Potrebbero benissimo farne a meno, ma invece lo fanno. Ringrazio il mio consiglio direttivo e a coloro che si impegnano nell’associazione. Il premio è dedicato a loro”. Un ringraziamento al Sindaco di Castiglion del Lago Sergio Batino, al prof. Gianfranco Costa, a Franco e Luciana Chianelli per le loro parole piene di coraggio e speranza ed al presidente dell’Avis di Castiglione del Lago, Paolo Brancaleoni per l’accoglienza. Si terrà il prossimo 18 marzo il Primo corso teorico-pratico di Audiologia per pediatri di famiglia rivolto agli operatori dell'Umbria. L'intenso programma della giornata prevede la trattazione delle molteplici tematiche che interessano oggi la sordità, dallo screening neonatale all'applicazione di protesi acustiche o impianto cocleare.
Come Fiadda Umbria riteniamo questo un traguardo molto importante, perchè il ruolo del pediatra risulta fondamentale nel rilevare in tempo, e gestire al meglio, le problematiche uditive. Grazie all'Azienda Ospedaliera di Perugia e all'AIM Group Internationale per avere reso possibile questa iniziativa. A dieci anni dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, il 16 e il 17 settembre 2016 si è tenuta a Firenze la quinta conferenza nazionale sulle politiche della disabilità Non si è parlato più di presenza/assenza di malattia e salute o di assistenza domiciliare ma di inclusione scolastica, lavorativa, di indipendenza e piena autonomia dei disabili nel mondo della società rispettando i diritti umani puntualizzati dalla Convenzione ONU (Legge 18/2009). Si è passati dunque ad una visione bio psicosociale dove la persona diversamente abile viene considerata partecipe e attiva nella società in cui vive usufruendo dei diritti, dei beni e dei servizi. Cosa che non è del tutto raggiunta, anche se come come Paese siamo ad un livello più avanzato rispetto alle altre realtà europee. Il Programma d'Azione Biennale per la promozione dei diritti e integrazione della persona con disabilità, preparato con la collaborazione tra l'Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità e il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali in attuazione della legislazione, prevede otto linee d'intervento per ottenere "una società più giusta, coesa e rispettosa delle tante diversità che compongono la comunità nazionale". Fiadda Umbria Onlus ha dato il suo contributo partecipando a questo importante momento di riflessione e proposta in qualità di membro di Fiadda Nazionale e di Fish (Federazione Italiana Superamento handicap) Per altre info sui materiali di lavoro dei gruppi consultare il sito www.osservatoriodisabilità.it)
I ragazzi di Fiadda Umbria hanno partecipato alle 4 giornate a Roma sostenute da Fiadda Nazionale.
"Mi riguarda, c'è una persona sorda". Un evento organizzato da Fiadda Lab (gruppo operativo composto da alcuni giovani che avvertono la necessità di responsabilizzarsi in ambito istituzionale), che ha visto la partecipazione di 50 giovani provenienti da tutta Italia. Hanno trascorso momenti di condivisione e si sono confrontati su tematiche come il diritto allo studio, accessibilità e fruibilità, progettazione universale, tecnologie assistive, inclusione nel mondo del lavoro ma soprattutto un evento che ha voluto mettere in esalto la sordità come una "caratteristica", passando da uno stigma negativo ad un dono da conservare e consolidare. Un ondata di spirito ed entusiasmo ha coinvolto questi ragazzi che certamente non hanno affatto intenzione di fermarsi qui ma cambiare il mondo in meglio! Un ringraziamento speciale al team Fiadda Lab per il loro impegno e di averci dato la possibilità di vivere questo evento ed a Fiadda Nazionale
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Sole, mare, cultura, storia, belvedere, amicizie, condivisione, chiacchiere, giochi, divertimento, suoni, voci, sorrisi, abbracci, risate. Sono stati così i tre giorni passati in gita con Fiadda Umbria lo scorso fine settimana. Il quarto incontro del "Counseling Audiologico" è stato svolto in un contesto alternativo e abbellito da alcuni luoghi più belli del nostro paese. Invitati e accolti dalla dott.ssa Bolzonello Paola e dalla dott.ssa Eva Orzan, l'incontro formativo/informativo è stato tenuto sabato 7 maggio nella clinica Orl dell'Ospedale Infantile "Garofalo Burlo" di Trieste. Fiadda Umbria ha affrontato uno dei temi più delicati e attuali, ovvero il bambino/ragazzo nel mondo della scuola. In particolare alcuni ragazzi del Gruppo di Fiadda hanno presentato le loro esperienze scolastiche e come hanno affrontato le loro difficoltà grazie anche al loro confronto e appoggio reciproco. Non è mancato un intervento della dott.ssa Orzan che ha illustrato consigli e informazioni preziosi sullo screening audiologico e sulla formazione professionale. Questo interessante momento ricco di condivisione è stato arricchito dalla presenza del dott. Ruggero La Penna e dell'audiologa Francesca Gioeli, in rappresentanza della clinica ORL di Perugia. In più questa gita ha permesso anche alle nostre famiglie di sentirsi più unite che mai tra divertimento e condivisioni sonore sentendoci parte appunto di un'unica grande famiglia che è Fiadda Umbria. Siamo felici di condividere con voi i commenti di alcuni dei nostri soci: "Le cose che mi sono piaciute di questa gita: - Izola delizioso paesino colorato circondato da un mare più blu che blu - le meduse del molo Audace di Trieste - bellezza disarmante del castello di Miramare e le sue acque - gli ombrelli di Ferrara - la terrazza slovena di mattino sotto il caldo sole e al tramonto - i giochi serali post cena soprattutto quel baccano del rubabandiera con piccoli e grandi - la stanza con le pareti di legno che ci ha mostrato la Orzan - le tre piccole adorabili pesti che venivano a farci visita in fondo al pullman con quelle faccette furbe e ridenti. chissà cosa avevano in mente di farci! C. che regalava i fiori, A. con la bocca sporca di cioccolato che portava i biscotti, M. che mi leggeva il libro - i racconti sui cavalli di L. - La curiosità sfrenata di M. tra le vie delle città visitate - Giochi stupendi di famiglia V. che spazzano via tablet smartphone. Alla faccia dell'asocialità! - Discorsi intellettuali storico-culturali sulla dinastia degli Asburgo con N. - le continue chiacchiere assordanti (che non ne potevamo più) dei fantastici 4 + M. adottata - i "popopoooopooo"di L. e M. (porettame) - Dolci risvegli anticipati traumatici della mia compagna di stanza (la prossima volta ti inietto un sonnifero) - i miei viaggetti sul corridoio sul pullman per sopralluoghi e fermate per scambio di chiacchiere. - Intesa psicopedagogica con A.! - la bandiera di Fiadda Umbria sporca di cioccolato - che banda di matti ma meglio che noiosi! Anche se non vi ho nominato tutti voi ma siete tantissimi, perdonatemi perché ho condiviso comunque con ognuno di voi! A quando la prossima?! E più baccano si spera!" "Volevo ringraziarvi tutti e spero che i ringraziamenti possano arrivare veramente a tutti i componenti del gruppo, che oltre a essersi dimostrato molto accogliente ho visto con tanto piacere essere legato da uno spirito di sincera stima e collaborazione. Voglio ringraziare i ragazzi che come sempre sono l' aspetto migliore di tutti noi. Spero che questo primo passo fatto allo stesso ritmo possa servire a darci il tempo per danzare insieme verso nuovi progetti e nuove conquiste... è stata occasione per rinnovarci e trovare spunti nuovi . Rinnovo la mia disponibilità per ogni occasione e idea di collaborazione. Un abbraccio enorme e ancora grazie." "Penso di poter fare un riassunto di questa gita. Sono molto contento perché credo che sia stata una bella esperienza per tutti ... vecchi e nuovi. Unendo un momento formativo importante e divertimento. Grazie a tutti" "Tre bellissime giornate...con bellissime persone! Grazie davvero a tutti di cuore. Un grazie speciale al Presidente ed entourage! M. e' in lutto...vuole ripartire subito! Un abbraccio ai ragazzi, sempre piu' meravigliosi." "Fatto anche quest ultimo tratto di strada prendendomi a pizzichi x non sfracellarci vi dico grazie x le belle giornate trascorse insieme, M. si è divertito tantissimo... a vostro discapito e che dire...la natura ci ha uniti e Dio ci custodisca e vi custodisca sempre xche siete delle gran persone." Un ringraziamento speciale va alle tre figure professionali che hanno reso possibile la corretta contestualizzazione di ogni intervento: Patrizia Lupoli (logopedista presso l'ambulatorio di audiologia dell'ospedale di Perugia), Paola Bolzonello (audiometrista, formatore e counselor presso l'ospedale di Santa Maria degli Angeli di Pordenone e l'ospedale infantile Burlo Garofalo di Trieste), Ruggero La Penna (ambulatorio di audiologia dell'ospedale di Perugia).
Un doveroso ringraziamento va al consorzio Abn x l'ospitalità e soprattutto alle famiglie partecipanti, che sono l'imprescindibile risorsa che fa funzionare Fiadda Umbria. Si è da poco conclusa la due-giorni della delegazione di Fiadda Umbria Onlus alle celebrazioni della Giornata Mondiale della Disabilità. Non una ricorrenza ma una proficua occasione di confronto e discussione per migliorare la situazione di persone affette da disabilità nei luoghi di lavoro e nelle scuole; a tal proposito dueagazzi del gruppo Fiadda Umbria hanno avuto modo di esporre direttamente alPresidente della Repubblica, Sergio Mattarella, alcune istanze di miglioramento, forti della propria esperienza personale, dando in tal modo piena attuazione al tema della Giornata Mondiale che per quest'anno è stato il seguente: "Questioni di inclusione: accesso ed empowerment per le persone con tutte le abilità". Un terzo ha invece esposto le medesime istanze in diretta tv su Rai Due, enunciando proposte concrete che siamo certi saranno da stimolo per le Istituzioni. Tutti e tre i ragazzi nella giornata di ieri (2 dicembre) hanno poi partecipato ad una riunione operativa tenutasi al Miur (MInistero Istruzione, Università, Ricerca).
Fiadda Umbria ringrazia il Presidente della Repubblica, il Ministro dell'Istruzione e il Direttore Generale del Ministero dell'Istruzione per la sensibilità e la disponibilità dimostrata. Un ringraziamento particolare va ad Antonio Cotura, Presidente Nazionale Fiadda, per aver dato ai ragazzi l'opportunità di queste due giornate di intenso lavoro. Complimenti infine a Francesco, Davide eMattia, che con la loro compostezza e fermezza hanno portato una testimonianza diretta ed efficace nelle sedi istituzionali competenti. Un grazie di cuore da tutte le famiglie di Fiadda Umbria per la vostra forza e tenacia, che è e sarà di esempio per tutti. Domenica 13 dicembre siete tutti invitati alla Festa di Natale 2015 organizzata da F.I.A.D.D.A. Umbria Onlus presso il C.V.A. della Torre di Pretola (Perugia). Non mancate! Prenotazioni entro il 10 dicembre. Per raggiungere la frazione di Pretola: prendere la E45 in direzione Cesena e uscire a Ponte Valleceppi; proseguire sempre dritto fino al semaforo e poi prendere a destra fino ad arrivare a Pretola. Il C.V.A. si trova a ridosso della Torre medievale. |
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November 2019
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